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對於我來講 最殘忍的畫面不是鄭秀文上台作秀 而是較平和的基層媽媽阻止有病的女兒去找活動中正在忙的另一位媽媽 那位媽媽家境好一些 也比較積極去推動和social 同人不同命
最后一颗镜头是神笔：罕见疾病群体一如既往在表达自己的诉求，而呼喊的声音逐渐被对面支持《国歌法》的群体所淹没，在片头支持罕见疾病群体的葛珮帆议员已经坚定地站在了对面，对这边的罕见疾病人群毫不在意。
22.7.09JCCA观看。原来《白色强人2》第一集里的罕见病患者在立法会发言然后离世是真事，也知道了由这条人病推动了一些变化，可以被纳入用药但要符合标准。也就对应《星空下的仁医》里的剧情，提到TSC罕见病患者要达到3cm的肿瘤才可以用药。放映结束，导演特地等着和大家见面，只是为了跟我们update现在这个疾病的用药限制已经不再那么苛刻。这都是那班病友家属、议员、医生以及其他有心人一起推动的。
在《星空下的仁医》里有看到这个议题，这部记录片其实拍得不算深入，感觉是匆匆带出了问题，争取的手段在纪录片里感觉也很单一，社会成本是每个地方都难以解决的，然后呢？
要問香港出什麼問題了？14年一起舉幡的葛議員，19年在同一場合已經走到支持國歌法的一邊，對罕病人視而不見了。
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3CM的短评 · · · · · · ( 全部 26 条 )
7 有用 igrɛkonze 看过 2019-11-05 00:34:18
對於我來講 最殘忍的畫面不是鄭秀文上台作秀 而是較平和的基層媽媽阻止有病的女兒去找活動中正在忙的另一位媽媽 那位媽媽家境好一些 也比較積極去推動和social 同人不同命
3 有用 Mr. Lei 看过 2022-12-23 17:20:34 中国台湾
最后一颗镜头是神笔：罕见疾病群体一如既往在表达自己的诉求，而呼喊的声音逐渐被对面支持《国歌法》的群体所淹没，在片头支持罕见疾病群体的葛珮帆议员已经坚定地站在了对面，对这边的罕见疾病人群毫不在意。
0 有用 tacy 看过 2022-07-10 23:48:43
22.7.09JCCA观看。原来《白色强人2》第一集里的罕见病患者在立法会发言然后离世是真事，也知道了由这条人病推动了一些变化，可以被纳入用药但要符合标准。也就对应《星空下的仁医》里的剧情，提到TSC罕见病患者要达到3cm的肿瘤才可以用药。放映结束，导演特地等着和大家见面，只是为了跟我们update现在这个疾病的用药限制已经不再那么苛刻。这都是那班病友家属、议员、医生以及其他有心人一起推动的。
0 有用 kinder23 看过 2022-01-12 23:33:39
在《星空下的仁医》里有看到这个议题，这部记录片其实拍得不算深入，感觉是匆匆带出了问题，争取的手段在纪录片里感觉也很单一，社会成本是每个地方都难以解决的，然后呢？
17 有用 medius 看过 2019-11-05 11:12:21
要問香港出什麼問題了？14年一起舉幡的葛議員，19年在同一場合已經走到支持國歌法的一邊，對罕病人視而不見了。