导演访谈（摘自油管）

《银幕・香港 Podcast》在这一集邀请了《3CM》（2019）的导演黄肇邦一起讨论了：

为何导演拣选罕见病这个比较特别的题材？拍摄纪录片的缘起是什么？

药物政策、医疗伦理、公共卫生等议题都相对沉重而复杂，亦需要很多信息才能令到一般观众理解，导演又如何平衡不同素材，同时可以牵动观众，令人想继续观看呢？

拍摄纪录片就跟人生一样无法预计，在剪辑过程中，遇到什么困难？如何选取、编排素材？

电影把焦点放在照顾者社群和他们争取权益的历程上，而不是集中描绘罕见病病友的严峻病况，为何会有这样的安排？

纪录片中被访者都十分真诚和信任地讲出心声，导演是如何建立这份关系？

电影其中一个核心讯息是为自己发声、尝试带出改变。我们看到片中被访者如何发声，那么对导演来说，何谓发声？

电影最后以一个对比鲜明的画面作结，期望带出什么讯息？

之前在香港本地放映，受疫情所限未必能接触到很多观众，此次网上放映则可以接触到海外观众，导演有什么看法？

可以透露一下接下来的电影项目吗？

主持人：

欢迎收听由Hong Kong on Screen提供的播客节目，这是一家位于洛杉矶的非营利组织，致力于推广香港电影与文化。

哈喽，Hong Kong on Screen的观众们，我是阿莎，今天担任Hong Kong on Screen的嘉宾主持。最近我们正在进行一次线上放映活动，今天很高兴邀请到了《3CM》这部电影的导演—— 黄肇邦 先生，他的电影是我们这次线上放映的其中一部。我们将与他聊一聊关于《3CM》这部电影的故事。

首先，简单介绍一下《3CM》这部电影。它是一部关于罕见病患者及其照顾者的纪录片，探讨了很多不同的主题，比如医疗制度和社会公益等议题。我们非常高兴能邀请到导演和我们分享更多关于这部电影的内容。

那么，首先我想问一下导演，为什么会选择罕见病这个主题呢？其实，很多观众，包括我在内，如果没有看过这部电影，可能并不了解这个议题。导演您是为什么选择了这个主题呢？

导演：

大家好，关于罕见病这个议题，我相信大家都知道有这种疾病的存在。但是，为什么会把它作为题材发展成纪录片呢？我觉得这里面有些偶然性。其实我本身是一位纪录片导演，之前拍过两部作品《子非鱼》和《伴生》。在此过程中，我也一直有很多不同的思考。

恰好在2017年时，我看到一则新闻，报道了一位患有罕见病的年轻妈妈迟伊娜女士。她在立法会上申诉说没有药物可以治愈她的病，即使有药也买不起。这些发言触动了我，因为她的言辞非常感人。如果有类似经历的人听到，会更深刻地感受到其中的辛酸和无奈。

特别让我震撼的是，她提到自己心里有三个字：“不甘心”。虽然只是简简单单的三个字，但对我来说，这背后包含了一个人一生的经历与感受。不幸的是，新闻发布后大约一周，迟伊娜女士因为体内的肿瘤迅速扩散去世了，留下了她的女儿。这个令人震撼的消息再次出现在那段时间的新闻中。

在深入了解后，我发现这个新闻背后还涉及一群母亲们，她们的孩子患有一种叫“TSC”（结节性硬化症）的罕见病。这种疾病会在体内，尤其是在大脑内不断生长肿瘤。病情通常从儿童时期开始，患者的生命质量和寿命都受到严重影响，这是一种几乎无法根治的疾病。

让我感动的是，这些母亲们，即便她们自己没有患病，却依然愿意为患病的孩子发声，努力争取将药物纳入医疗目录。慢慢地，许多不同的名词、议题开始出现，我也深入研究了其中的具体内容。

在这个过程中，我像普通人一样，最初是在手机上接触到了这个新闻和视频片段。但由于我们浏览手机的习惯，往往看完一则新闻后就会继续往下滚动，寻找其他吸引注意力的内容。然而，这个发言背后是一个真实的生命，是一个有血有肉的人。这让我不断思考，是否看完就算了？是否应该等待其他人来帮助？这些问题一直困扰着我。

作为一名纪录片工作者，我觉得自己有责任去回应这些事情。正好有朋友认识这些母亲，于是我非常随意地问，是否可以见面聊聊。我们一拍即合，我个人也开始了这个旅程。整个过程都是自费并且比较随意的记录，但慢慢地，随着拍摄的深入，内容越来越多。我开始逐渐深入挖掘过去的相关事情，追溯他们走过的历程，包括香港其他罕见病患者的被忽视的权利等。

经过两年多的拍摄，最终形成了《3CM》这部纪录片。

主持人：

嗯，明白了。刚才您也分享了创作这部电影的契机，我觉得其中有一点非常触动，就是您想展现他们是一个个有血有肉的人，而不是像新闻报道中的冰冷数字和信息。您提到他们为争取医疗政策上的改变所做出的努力。我也想知道，电影中涉及的很多议题比较沉重或者复杂，观众可能也需要时间去慢慢沉浸在这个环境中，逐步了解这件事情。您是如何在电影中平衡这些信息，同时让观众感受到这些人是有温度的呢？

导演：

在制作方面，我觉得拍摄本身并不算特别困难，因为有很多适合拍摄的素材。所以，在整个过程中，拍摄还算顺利。根据我的经验，整个流程的重点在于将拍摄到的素材变成一个能够打动观众的故事，能够让他们产生更多的感受。这一点非常难做到。

在后期制作，特别是剪辑方面，经历了很多反复和调整。我记得第一个版本剪出来大概有150分钟，甚至还有更多的信息，然后又不断推倒重来，重新开始。最大的难点是，罕见病这个主题其实很多人并不熟悉，即使熟悉也未必感兴趣，因为这类话题可能太悲情，大家会觉得无力去帮助。因此，普通人往往不会特别关心这种议题，很多人可能希望这样的事情不要发生在自己身上就好了。

因此，这个题材非常难以处理，我的目标是让观众能够走进这些人的生活，理解他们作为一个人是怎样的。我从母亲的角度开始了这个旅程。影片中有两位非常重要的主角，一个是Rebecca，她的女儿患有这种病，背景是香港的中产家庭，文化程度较高，生活条件也比较好，因为她也是一个上班族。而另一位主角光太，家庭条件相对较差，生活环境不如Rebecca好。

尽管如此，她们来自同一个组织，组织里还有很多不同的妈妈们，有着不同的故事。光太自己也是患者，她们的经历非常不同。但我觉得，尤其是罕见病这种情况，无论你多有条件，一旦病发生在你自己身上，所有的条件都可能瞬间变得无用。

在这个过程中，我看到了Rebecca原本美好的家庭一下子陷入深渊的变化。这个过程对她来说无疑是非常刻骨铭心、难以忘怀的。而光太则需要照顾自己的丈夫和两个女儿，她的大女儿因为没有药物治疗已经去世了。她失去了一个孩子，现在还剩下小女儿，她希望小女儿能够得到药物治疗。这些背景和前提让我们理解到，她们都是母亲。

如果我们每次都仅仅以“照顾者”或者“被照顾者”的标签去理解她们，就永远无法真正体会她们作为一个人的感受。所以，在构建整个故事时，我花了很多时间去展现这两个母亲的历程，慢慢地推进到第二部分，即社会层面上的人们如何帮助她们争取权利。包括像张超红先生以及其他病患，他们早在这群母亲之前就已经在做这些事。

到了最后，她们通过各种活动、方法，希望给政府施加压力，最终争取到罕见病的立法。这个过程非常艰难，每次都觉得煎熬不已。因为这是一个非常沉闷的题材，要让它变得动人心弦非常困难。比如，片中提到的病叫做TSC，中文是结节性硬化症。这是一个非常难以理解的疾病，要在90分钟内将病理、衍生出的影响、后遗症等内容简化呈现给观众，并让他们理解整个病情的发展，是非常具有挑战性的。

对我来说，这是一个非常大的挑战。

主持人：

嗯，我能感受到这一点。而且这也和我之前想问您的一个问题有关。看这部电影时，我并没有感受到太多罕见病患者的悲惨，而是更多地看到他们如何作为一个群体一起争取权益，他们的生活状况是什么样的。他们和普通人没什么不同，只是因为患上了这种病，他们不得不站出来为自己发声。我觉得这个电影的设计非常好，不会让观众觉得只是在看一些沉重、悲惨的内容，而是能够找到释放情绪的出口。因此，我觉得这个设计非常棒。

我也有点好奇，您刚才提到这两位母亲的背景不同，但她们的故事能够打动那么多观众。您是怎么和她们建立信任关系的呢？怎样拿捏和被采访者之间的距离，让他们感到舒适，观众也能够自然地走进他们的世界？

导演：

这个问题是我拍纪录片十几年来觉得最难回答的问题。我也不知道为什么，可能是运气好吧，接触到的人都比较信任我。我没有刻意去做什么，很多时候拍的都是我不认识的人，我并不是拍摄个人影片的导演，也不是拍自己、家人、朋友，我拍摄的是我关心的人物。而这些人物，很多时候一开始都是陌生人。

所以，在这十几年的拍摄中，我自己也一直想知道为什么受访者会信任我。这可能和几个因素有关。

首先，我在很年轻时就开始做这种制作，很多制作都是独立完成的。也许大家会觉得我是朋友，而不是来自电视台或电影公司那种带着压力的团体，我们的沟通方式会更加轻松。

其次，很多时候，我拍摄对象的年龄比我大。除了第一部作品《子非鱼》以外，这部片拍的是一群孩子。那时我刚毕业，和他们的关系就像大哥哥和小朋友。而现在，我和小朋友相处时，已经不再是那种大哥哥和小朋友的关系。之后的作品，拍摄对象往往是资历和年龄都比我大的群体，大家会把我当作晚辈来看待。

这些客观因素可能使得我们的相处模式更容易建立起信任。我并不是为了拍一部电影而拍，更不是为了赚钱或者去参加很多电影节，大家都知道我是一个比较业余的创作者。我的态度也很轻松，做事情时最重要的是投入其中。我没有太大压力，很多作品都是自费开始的，找到资助的话就当是帮了忙，如果没有资助，我也会自己想办法解决。这些背景和氛围，让我们的相处更加平等，不是电影制作者与被采访者的关系，而是更像朋友。

当然，认识纪录片制作的资深人士都会知道，拍摄之后每一段关系未必都能保持得那么美好。有时关系会变得冷淡，甚至无疾而终，但有时也能保持非常好的关系。我觉得，这是一种缘分。如果拍完后还能成为朋友，那就继续保持联系。如果事情结束了，大家都肯定了这段关系的存在，我也觉得这样很好。

所以，我对待这些事情看得比较轻松。

主持人：

可能也是因为您平易近人，大家之间的关系比较平等，而且您真诚地关心这件事，所以他们才会这么信任您，愿意向您展示不同的面貌，也让我们观众看到了。我还有些好奇，您刚才提到，电影结束后，不同的被采访者有不同的走向，有些继续保持联系，有些可能淡了些。我想问一下，那些被采访者看到这部纪录片后，他们有什么反馈呢？

导演：

如果只说《3CM》的话，反馈其实挺有趣的。根据我的经验，我拍了很多不同的人，也有很多影片进入院线的机会。很多人都会在意，自己作为主角被呈现在电影院或电影中时的感受是什么。

从我的角度来看，反馈其实是一半一半。有些人真的不太介意，甚至不太关心自己成为主角会是什么样的，甚至没兴趣看，觉得无所谓。而有些人则会很在意，会特别来观看。当然，我都会邀请他们来看。因此，每个人的反应都不太一样。有的人会感到惊喜，有的人会觉得“原来你拍的是这样的东西”，还有些人会说“哦，我看到了自己平时不知道的一面，原来我是这样的啊”。

这些不同的反馈有时也让我觉得很有趣。我经常收到一些拍摄对象的反馈，觉得这些经历挺好玩的。这大概就是这些人的反应。我觉得大家可能会从不同的角度拼凑出一个更完整的理解。嗯，这很有趣。

主持人：

我还想问，您提到这部纪录片的核心信息是“发声”，即要为自己发声，可能还想带来一些改变。我们在影片中看到，这些病友和他们的家人是如何为自己发声的，甚至是他们过去的愿望。那么，您觉得什么是“发声”呢？

导演：

其实，如果只从《3CM》的角度来说，从病友的角度你会很清楚地明白一件事，那就是，当自己的处境走到了生死边缘时，发声就尤为重要。片中有一句对白，应该是由Terry说出来的，他是另一个罕见病患者。

在2010年，Terry和他的兄弟患上了一种严重的罕见病，当时情况非常糟糕，哥哥随时可能离开了。但经过治疗，他们得到了药物，两兄弟得以继续存活，并在社会中继续工作。

站在那种处境下，你会明白，如果你还保持被动，或者只是乞求某些东西，事情可能永远无法改变，或者说不会带来任何改变。所以，既然你为自己或孩子的生命负责，唯一能做的就是自己争取。这也是我在拍摄过程中感触最深的一点。

当然，这是一种态度，但现实往往是相反的，或者会更糟。一路走来，你会看到不同处境的人在做不同的事情，但最重要的，还是病友们常说的一个词：“自救”。他们唯一能依靠的就是自救。

我觉得这种态度可能在当今世界中是适用的。如今世界各地发生着各种事情，在自救的同时，我们如何文明地进步呢？文明也是我在《3CM》中所感悟到的。

片中有一幕，我相信你们可能看到过，是在一次会议上。这次会议上，许多人是照顾自己亲属的家属，一起来讨论罕见病立法草案。那是我第一次参与这样的会议，许多人都可能是从外国回来，或者他们自己非常有学识，对这方面有很深的见解。事实上，他们在会议上提出的意见比那些草拟草案的团队还要专业。

那一刻我感到很惊讶，也觉得其实通过知识和专业，以一种文明的方式，社会是可以进步的。这是我觉得当今世界上值得大家思考的问题。

主持人：

嗯，确实，听起来自救是一个很好的信息，尤其是我觉得大家在观看《3CM》时会注意到的。一位基层妈妈说，因为了解了这种病，她自己做了大量的资料搜集，学习如何与不同的人交流，如何在公共场合发声。所以我认为自救或者自我赋权是非常重要的信息。

这部电影不仅仅是关于罕见病患者的，它讲述了世界上许多不同的人，特别是香港人，都可以在这些故事中找到共鸣。正如您提到的，最后的画面展示了不同的人在发声，有一个对比。这个画面是您特别想表达什么信息吗？

导演：

其实，这个结尾的拍摄有些偶然性。背后的故事是，当天他们进入立法会讨论一项草案，他们去进行审查。当时，还有一些示威区，那些罕见病患者的组织、联盟都希望能够站台，增强声势，吸引更多人的关注和报道。

我还记得前一天晚上，他们发信息说希望有更多的人去。我按照一般程序去拍摄，但现场的人数寥寥无几，大概十几个。这些人都是我们经常见到的。人数少的原因是，他们中很多人是照顾者，无法远程出席。而到场的有些人是坐轮椅的，他们很努力地从地铁站慢慢前往示威区。

那天还有很多其他议题，我记得是1月23号和24号两天。邻近的示威区还有另一个群体，他们在讨论小巴分流等议题，那个群体也是浩浩荡荡地进入场地。这些场景让我觉得，这就是社会的缩影，弱势群体、生活条件不如一般人的人，慢慢被推到了一个更靠后的位置。

当天的草案通过了，但由于它没有约束力，之后也没有进一步的行动，所以事情停留在了文件层面上。

不过，罕见病患者和组织并没有止步于此，我看到这几年里，大家继续连结医生、医院，建立网络，让更多病友能够受益。这是我在电影之后继续见证到的事情。

我觉得你刚才提到一个很有趣的点，就是拍摄纪录片和人生一样，很多事情都无法预料，有很多偶然性。可能你刚好捕捉到一些画面。我也觉得病友们一直在求变，寻求不同的网络，扩大自己的影响力。早前也看到香港又举办了罕见病嘉年华，这也是其中一种接触更多人、争取资源的方法。我觉得世界各地的香港人可能都在经历类似的事情，一直在求变，寻找更多方法帮助自己。

主持人：

另外想问一下，因为这次网上放映会接触到很多不同的观众，主要是一些身处海外的观众，比之前在香港本地放映的接触面更大。你有没有什么想对海外观众说的，或者希望他们多留意些什么呢？

导演：

我可以再分享一个关于观众的小故事。《3CM》在新冠第一波的时候在电影院上映，当时第一波、第二波、第三波疫情，让电影院断断续续地开关。我的电影原本有观众入场，但因为不断关门又开门，导致助力或者力量的延续断了很多，最后入场人数不是很理想，和当初希望达到的目标有差距。也因为疫情，很多社区放映的机会也没了。所以大家都觉得我的片子变得比他们原本就小众的作品更加小众了，这是一个很有趣的结果。但后来有一个很偶然的机会，他们组织包场活动，有 400 人参加，里面什么界别、团体、重要人物都有。因为那次放映的力量很庞大，导致很多不同的人接触到他们，想办法合作、支援。反而在电影院以外，或者放映结束后发生了这些事情。所以我觉得这很奇妙。所以这部片子除了在香港地区，特别是在医疗方面，这是一个全球性的问题，大部分药厂都在外国，在美国。所以我觉得关于医疗，特别是这些病友，用我们比较香港的方式讲人的故事，对于外国观众来说可能不太常见。因为很多外国纪录片都是针对病理、医疗方法和比较有信息性的内容。我希望用我的方法反过来，讲一个人的故事，希望能触动更多不同的支持者。然后也可能有机会让美国或者欧洲的一些有心的医生组织或者药厂看到，大家可以变成一个网络，互相受益，让一些人受惠。我觉得这绝对是有可能的。所以希望将来或者即将观看的观众，如果觉得这部电影带给了你一些东西，无论是对自己的社区、地方，或者对片里的人感兴趣，都欢迎大家进行对话或者行动，希望能帮到大家。

主持人：

非常好。我觉得你当初拍这部纪录片的时候可能没想到会带来这么多不同的效应，像蝴蝶效应一样，能带来这些改变，连接到不同的人，很开心。我看这部电影的时候带着我男朋友一起看，他是德国人。看完后他也想了解一下这个议题，还去搜索了在德国这个病有哪些组织、哪些人在争取权益或者互相帮助。所以我觉得让海外观众看到这部片子，他们也会想了解更多这件事，看看在看到一些症状的时候可以怎么帮助别人，这是很有意义的一件事。

最后想问一下导演，能不能分享一下你之后的电影企划呢？

导演：

我应该有一部新的纪录片会在 2024 年发布。有一些新的进展，希望可以逐渐和大家分享。不过明年的那部作品可能和我以往的作品创作方式很不同，也是一部纪录片，是另一种挑战。还有一部关于家庭、病等议题的纪录片我也在做，希望紧随其后能尽快和大家分享。这两部对我来说是很重要的作品，希望大家留意，有机会的话支持一下。

好啊，希望大家可以继续留意导演的作品，都是很有意思的纪录片。

主持人：

好啊，希望大家可以继续留意导演的作品，都是很有意思的纪录片。好，今天非常感谢导演来接受我们的访问，我们下次在 “银幕・香港” 的活动和播客中再见。好，谢谢，拜拜。

（粤语访谈来自油管，网上只有音频，没有字幕，我把大概内容整理复述了一次，给想多点了解此片的影迷们。）