来自星星的孩子

前些天，我作为志愿者参加了自闭症志愿者协会联合举办的软式排球活动。活动结束后，带着一些疑问我观看了纪录片《自闭症少年的内心世界》。看完这部关于日本自闭症少年东田直树的影片，活动时的一些感受也渐渐变得明晰起来。

（一）

在这次活动中，有些志愿者把自己的孩子也带来了。因为孩子们一开始就自己玩开了，所以有些志愿者并不清楚在场的孩子并非都是自闭症孩子。直到活动结束，那些陪伴普通孩子的志愿者才了解到这个情况，不禁恍然大悟。因为他们在陪伴中就感觉到很容易和这些孩子进行互动，这些孩子甚至能主动调动志愿者的积极性，也会提出要求或表达感受，言语和行为方面也更具灵活性。

与这些特征相反的正是自闭症的典型症状——三合一认知障碍，即自闭症患者在社会互动、沟通和想象力的发展方面都存在着缺失或者障碍。他们大多数语言表达能力有限，难以把自己的想法和感受表达出来，僵化、重复的动作看起来也似乎不是很友好。这些表现会让不熟悉他们的人觉得有些难以亲近。

为什么他们不能进行正常的交流呢？东田直树在所写的《我想飞进天空》里是这样解释的：“因为想说的话总是说不出来，只能任由无关的词汇接二连三地脱口而出。我们连自己的身体都控制不了，不能安静地待着，也不能按照指示去行动，就像在操纵一台劣质的机器人一样。”

正如自闭症孩子被称为来自星星的孩子一样，他们仿佛来自另一个星球，运用的是另一种未经了解的认知模式和人际沟通模式。他们现在所掌握、使用的语言和动作，是他们能用于和我们交流的有限工具，也几乎是他们全部的工具。在我们觉得难以理解他们言行的同时，他们也会觉得理解我们有些困难，甚至是更困难。

（二） 志愿者的工作是陪自闭症儿童和青少年玩软式排球。听起来很简单，实则不然。家长和志愿者需要多次重复指令，才能使得孩子们执行指令。孩子们并不是不想配合，而是在理解时间和空间上存在障碍。

《孤独症谱系障碍》中指出，“自闭症患者很可能没有能力将记忆中的信息和目前发生的事件整合在一起，不懂得如何去总结经验，不能预测将会发生的事情，不会制定计划。他们不明白这世界上的一切，可以从经验中学习，难以把时间和空间有序地组织起来”。用东田直树的话来说，就是：“刚才听到的事情和很久以前听到的事情，在我的记忆中，没有什么区别。对此我也不太清楚，大家的记忆也许是像线一样连绵不断，而我的记忆是点状的。我总是要拾起这些点状的片段，才能寻回记忆。”

（三）

在排队击球的过程中，家长和志愿者都非常有耐心。他们会为力量不够的孩子拉低球网，会为孩子们的每一次触球而欢呼。透过家长们的专注和热情，我能感受到他们如孩童般纯真的内心，以及为孩子们的倾心付出。

觉得自己为孩子们做得不够多、不够好似乎是家长们常有的担忧，即使是写出《云图》这样鸿篇巨著的大卫·米切尔，也会忍不住问东田直树：“我作为一个父亲，应该怎么去帮助我的儿子呢？对患有自闭症的儿子，我应该怎么做呢？”

东田直树回答说：“我觉得您现在所做的这些就已经足够了。您儿子也非常喜欢您，他应该也觉得只要保持现状就可以了。”

大卫·米切尔释然了。

（四） 东田直树说：“在我小的时候，家人从未让我觉得他们因为我而牺牲了自己。这是我的家人最了不起的地方。”

他替其他自闭症孩子们告诉他们的家人：“请一定不要为我们而烦恼。我们能够承受自身的痛苦，然而我们无法忍受周围的人因我们而变得不幸。这份心情和大家别无二致，但我们却找不到传达它的方法。”

家长们终须明白：无需刻意去照顾，只需好好享受和孩子在一起的时间，因为这些时间是无法取代的。

而作为志愿者，接纳自闭症孩子与普通孩子之间的差异性，平等地与他们进行对话，努力去理解他们的内心世界，则是我们尊重、陪伴他们的最好方式。