《奇迹男孩》即将上映,这部电影可能有哪些方面值得关注?

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Mutant and equal——让我们来说说Auggie的病

诸葛福媛 评论 奇迹男孩 5 2018-01-21 18:55:25
Aaja
Aaja 2018-01-23 01:00:34

想起小学时候有个男孩大概也得了这种病,只是比auggie还要丑一点。看电影的时候看到孩子们躲着auggie走一瞬间还很气愤,可是回头想了想自己当时何尝不是对那个男孩嗤之以鼻呢?小孩子是“恶”的,我认为所有的善良都出自后天的教育和自省。

💊vincentheo
💊vincentheo (快乐像噩梦一转眼惊醒) 2018-01-23 03:47:58

"版权归作者所有,任何形式转载请联系作者。
作者:诸葛福媛(来自豆瓣)
来源:https://www.douban.com/doubanapp/dispatch?uri=/review/9092074/


"Treacher Collins综合征....是一种常染色体显性遗传病".....那么后文为什么又说是来源于母亲的X染色体?

躁
(sleepy everyday) 2018-01-23 04:32:29

X inactivation?

[已注销]
[已注销] 2018-01-23 06:46:38

一直觉得对于身体,上帝给足了每一个人。相比较那些会去改造身体的人来说,我更喜欢纯天然的。

MakingRules
MakingRules 2018-01-23 09:03:27

是不是巴黎圣母院里卡西莫多的病?

ardan
ardan (像孩童一样憧憬一切未知的降临) 2018-01-23 11:30:39
"版权归作者所有,任何形式转载请联系作者。 作者:诸葛福媛(来自豆瓣) 来源:https://www.... "版权归作者所有,任何形式转载请联系作者。 作者:诸葛福媛(来自豆瓣) 来源:https://www.douban.com/doubanapp/dispatch?uri=/review/9092074/ "Treacher Collins综合征....是一种常染色体显性遗传病".....那么后文为什么又说是来源于母亲的X染色体? ... 💊vincentheo

这不矛盾啊

💊vincentheo
💊vincentheo (快乐像噩梦一转眼惊醒) 2018-01-23 11:34:26
这不矛盾啊 这不矛盾啊 ardan

X染色体是性染色体

ardan
ardan (像孩童一样憧憬一切未知的降临) 2018-01-23 11:55:12
X染色体是性染色体 X染色体是性染色体 💊vincentheo

就是就算遇上父親的X或Y染色體上無論是隱性還是顯性基因,結合都會呈顯性啊。這高中生物不是有教嗎?脫髮是Y染色體上隱性基因啊。

💊vincentheo
💊vincentheo (快乐像噩梦一转眼惊醒) 2018-01-23 12:23:12
就是就算遇上父親的X或Y染色體上無論是隱性還是顯性基因,結合都會呈顯性啊。這高中生物不是... 就是就算遇上父親的X或Y染色體上無論是隱性還是顯性基因,結合都會呈顯性啊。這高中生物不是有教嗎?脫髮是Y染色體上隱性基因啊。 ... ardan

“Treacher Collins综合征是一种常染色体显性遗传病。” 根据维基,可能导致的3个突变分别位于5,6,13号染色体。
X染色体是性染色体不是常染色体。

ardan
ardan (像孩童一样憧憬一切未知的降临) 2018-01-23 16:32:32
“Treacher Collins综合征是一种常染色体显性遗传病。” 根据维基,可能导致的3个突变分别位... “Treacher Collins综合征是一种常染色体显性遗传病。” 根据维基,可能导致的3个突变分别位于5,6,13号染色体。 X染色体是性染色体不是常染色体。 ... 💊vincentheo

哦~~常染色体,这就不是性染色体了~没看清不好意思

诸葛福媛
诸葛福媛 2018-01-23 17:20:26
"版权归作者所有,任何形式转载请联系作者。 作者:诸葛福媛(来自豆瓣) 来源:https://www.... "版权归作者所有,任何形式转载请联系作者。 作者:诸葛福媛(来自豆瓣) 来源:https://www.douban.com/doubanapp/dispatch?uri=/review/9092074/ "Treacher Collins综合征....是一种常染色体显性遗传病".....那么后文为什么又说是来源于母亲的X染色体? ... 💊vincentheo

是爸妈给他的染色体,sorry,笔误,已修改

诸葛福媛
诸葛福媛 2018-01-23 17:30:20
哦~~常染色体,这就不是性染色体了~没看清不好意思 哦~~常染色体,这就不是性染色体了~没看清不好意思 ardan

是的是的,常染色体,我也笔误了不好意思~

峨嵋含笑
峨嵋含笑 2018-01-23 22:39:21

谢谢,解释得真好。专业

💊vincentheo
💊vincentheo (快乐像噩梦一转眼惊醒) 2018-01-24 00:56:28
是的是的,常染色体,我也笔误了不好意思~ 是的是的,常染色体,我也笔误了不好意思~ 诸葛福媛

吃瓜就吃瓜
吃瓜就吃瓜 (没啥) 2018-01-25 11:58:25

我也因病容变 被嘲笑欺负到休学一年。次后n年也是蜷曲,或忍受变相的耻笑或者关心。至今对我的影响还是很大。

营养快线
营养快线 2018-01-25 22:18:07

auggie代表着一群特殊的人,同时也代表着我们内个人,谁又能没有点所谓疾病或痛苦呢,我们需要的,可能只是别人的善待

原野木子
原野木子 (我是二货,何忧伤~) 2018-01-27 10:32:39

说真的么 我觉得丑陋的并不是外表 而是取决于人心 而且~~~谁不想天生就能当个美人 又出众!但事与愿违 毕竟相貌只是皮囊 更美的地方往往肉眼看不到 需要你去感受 所以更应该觉得生命该平等尊重和对待的呀~

Wen小刀
Wen小刀 2018-01-28 00:00:12

是看啥片的采访么

尼古猫
尼古猫 2018-01-28 15:26:11

emmm……因为职业原因,接触了很多瘫痪的小朋友 。感觉对他们来说最重要的不是给他们多么多的关爱,反而把他们当正常人对待,犯错了会和正常的小朋友一样会被批评,做的好了也会收到鼓励表扬。这样教育出来的小朋友内心会比受到家里宠溺的小朋友坚强乐观许多。

Bad Coco
Bad Coco (我想回火星) 2018-01-29 06:43:13

喜欢你的这篇文章,不需要特别对待,像对待其它人一样!

指间随想
指间随想 2018-02-04 20:55:27

好奇,这个病产前检查查不出来吗?

蒸 気 基
蒸 気 基 2018-02-05 02:24:56

学前班的时候同桌女生摔跤,嘴唇缝了一针,我笑她长胡须,想想单身二十几年,或许是因为从小学到这种嘴损至今未改。

legends
legends 2018-02-13 21:45:07

现实中真的有很多这样的现象,自己也不可能说完全没有参与其中,只能更加努力做自己能做的事。
谢谢作者安利

dairuoxi
dairuoxi 2018-02-18 10:33:18

作为一个口腔医生,为楼主点赞!

D调de玄小鹤
D调de玄小鹤 (静能做实验,动能跑新闻) 2018-02-21 20:42:04

一直关注罕见病领域,给楼主点赞!导演过于强调温情,没有在科普上有任何着墨,需要这样的文章拉平理性关注

诸葛福媛
诸葛福媛 2018-03-04 20:40:07
是看啥片的采访么 是看啥片的采访么 Wen小刀

是的呢

诸葛福媛
诸葛福媛 2018-03-04 20:41:08
好奇,这个病产前检查查不出来吗? 好奇,这个病产前检查查不出来吗? 指间随想

现在的产前筛查应该还没有普及到这种罕见基因病变的

Joan
Joan (生如夏花) 2018-03-19 21:47:53

多谢科普。Up Series里Bruce说racist. it's a natural human condition that to be afraid of something slightly different to you. i think that's the basis of it. 歧视通常来自于缺少了解。这样的科普太有必要

Mar. s
Mar. s (偉大的思想是你上吊的繩) 2018-03-24 18:50:52
想起小学时候有个男孩大概也得了这种病,只是比auggie还要丑一点。看电影的时候看到孩子们躲... 想起小学时候有个男孩大概也得了这种病,只是比auggie还要丑一点。看电影的时候看到孩子们躲着auggie走一瞬间还很气愤,可是回头想了想自己当时何尝不是对那个男孩嗤之以鼻呢?小孩子是“恶”的,我认为所有的善良都出自后天的教育和自省。 ... Aaja

不一定是恶,大部分小孩子只是不懂事,还不懂得理解和体谅没接触或了解过的事情。但也不排除有些小孩就是坏。

海大夫
海大夫 2018-04-05 01:51:22

我就是一个有轻微先天畸形的(肢体),从小母亲就把我当家庭的负担,虽然现在我事业有成家庭幸福,每年出国旅游,但内心还是有深深的自卑。物质和好的教育也许重要,永远没有父母的爱重要!

王啊啾同学
王啊啾同学 (姑娘,生活永远有着光芒万丈。) 2018-04-06 01:38:52

在北美呆了很多年,感触比较深的就是北美对残疾人设计的公共设施做的真的很完善,出国以后觉得国外残疾人好多,其实并不是中国残疾人少,而是国内的残疾人不敢出门,处处危险。想一想这种公共基础设施中国还要多少年才能真正完善到小城市甚至乡村呢?比如盲道,为轮椅准备的坡道,自动门,升降台阶公交车(专门为轮椅升降),为轮椅人士设计的栏杆把手,以及必备的残疾人卫生间等等。这些公共基础设施在北美从一线城市到小村子都是很完善,因为商家只有达到政府设施要求标准后才允许营业。想想国内的情况,哎。

北风二级
北风二级 (被爱的人不需要道歉。) 2018-04-07 00:05:30

以前在派出所工作过一段时间,负责给别人办身份证包括拍照,遇到过不少面部有这样那样缺陷的人,我觉得我当时心里素质极好,完全没有表现出他们和其他人不一样的样子,当普通人一样对待,是不是或多或少也会给他们一些安慰。

徒然鸟
徒然鸟 2018-05-01 19:12:38

50000分之一的患病率,出乎想象的高。但日常生活中又几乎没有见过此病的患者。推测可能是因为绝大部分孩子出生就被放弃了治疗。医生的决断、家人的坚持与教育素养、足够的财力。。。电影中的孩子能活下来、性格不扭曲地成长、拥有这样的亲人朋友,不论从哪方面讲都确实是个奇迹。

Lorthriluin
Lorthriluin 2018-05-28 16:17:10
想起小学时候有个男孩大概也得了这种病,只是比auggie还要丑一点。看电影的时候看到孩子们躲... 想起小学时候有个男孩大概也得了这种病,只是比auggie还要丑一点。看电影的时候看到孩子们躲着auggie走一瞬间还很气愤,可是回头想了想自己当时何尝不是对那个男孩嗤之以鼻呢?小孩子是“恶”的,我认为所有的善良都出自后天的教育和自省。 ... Aaja

我同意

鬼斧神工
鬼斧神工 2018-06-03 13:56:30
不一定是恶,大部分小孩子只是不懂事,还不懂得理解和体谅没接触或了解过的事情。但也不排除... 不一定是恶,大部分小孩子只是不懂事,还不懂得理解和体谅没接触或了解过的事情。但也不排除有些小孩就是坏。 ... Mar. s

有道理。

月之诅咒
月之诅咒 2018-06-23 16:20:56
现在的产前筛查应该还没有普及到这种罕见基因病变的 现在的产前筛查应该还没有普及到这种罕见基因病变的 诸葛福媛

如果面部严重畸形大排畸是能看出来的 但是西方不喜欢堕胎吧

玄漓
玄漓 2018-08-03 19:49:43

都是学霸

二小姐
二小姐 (无限风光就在没有追求) 2018-08-17 17:50:58
现在的产前筛查应该还没有普及到这种罕见基因病变的 现在的产前筛查应该还没有普及到这种罕见基因病变的 诸葛福媛

我也特别好奇 比如四维大排畸这样的孕检 看不出孩子面部发育的缺陷吗?

瞌睡帝
瞌睡帝 2018-10-20 19:13:06

理解了好多原来不理解的东西,看完只想说:原来如此

屁股一扭张学友
屁股一扭张学友 2018-11-01 23:19:25

中国社会对残疾患者的包容度可能是全世界最低了的吧,几乎不可能正常的成长、学习和工作,整个社会都像盲人一样,无人关注更无人问津。以经济建设为中心,我们到底丢了多少东西,这可能是我们需要反思的地方。

潇潇雨
潇潇雨 (拯救人类的星球~~) 2018-12-24 15:37:15
emmm……因为职业原因,接触了很多瘫痪的小朋友 。感觉对他们来说最重要的不是给他们多么多的... emmm……因为职业原因,接触了很多瘫痪的小朋友 。感觉对他们来说最重要的不是给他们多么多的关爱,反而把他们当正常人对待,犯错了会和正常的小朋友一样会被批评,做的好了也会收到鼓励表扬。这样教育出来的小朋友内心会比受到家里宠溺的小朋友坚强乐观许多。 ... 尼古猫

是的,我做公益也是这个感觉,我以及得病后也是这个感觉

凉掉的冰棍
凉掉的冰棍 2018-12-31 13:07:57

那盲道怎么铺才是正确的呢?