我只感叹知情权啊知情权。
对我这个精神病患者来说,有趣之处在于患者本人的知情权:电影已经过半了,可菜依然不知道自己的病情。医生最先知道,告诉了父母;父母知道之后,告诉了想要正式交往的男朋友。男朋友知道了,依然没有告诉她。
如果我会在之后的某一天失去行动能力,我一定会希望医生告诉我,然后在那一天到来之前尽可能多的去各种地方,走个够,尽量减少遗憾。如果哪天之后我会失去听力,我也会把想听的演唱会音乐会听个够吧;失去视力之前可能会狂看很多剧很多片。毕竟都是一旦失去了就回不来的东西。所以之前有什么未完成的计划会想要先提上日程进行了,不然之后后悔也没用了。
可是如果失去的是记忆能力,思考的能力呢?
她之后总有一天会知道自己的病情,然后开始后悔,你们为什么不早告诉我,我还有想做的什么事儿没做呢,以后永远都没有机会做了。可是没关系,她很快就会忘记这件事。虽然悔痛的情绪会依然存在,时不时的就跑出来,可是没关系,她会更快的忘掉它们。
真的没关系么?
更何况这种事儿不是没有蛛丝马迹的。比如后来婚后一年之后(当然病情是在持续加重的)的一个镜头,深恭买菜回来把鸡蛋从塑料袋里拿出来想放冰箱里,发现冰箱里塞满了鸡蛋,明显她被吓到了。之后和及川光博一起吃饭的时候她一遍又一遍的往某蔬菜上加酱油,及川光博看不下去把她拦住了,她反应过来之后又吓到了。然后及川光博跟她妈一样,只是安慰她说没事儿,没什么问题,你别多想。
怎么可能不多想啊。蛛丝马迹藏不住的,她自己会有感觉。比如她忘记了之前十几次买鸡蛋的事儿,但是只要你不一直跟在她后面,她每买一盒新的鸡蛋就把家里的鸡蛋处理掉,那这多出来的鸡蛋总会冷冷的提醒她这件恐怖的事情的存在。不容抹杀的存在VS亲人的谎话,多几次之后她就会知道你在骗她,失去的不只是对亲人的信任,还有对安全感的信任:“亲人在骗我啊,我还能相信谁?”
老实说看到可菜发现真相之前,她妈摇着她的肩膀说可菜你冷静的时候,我就有点厌倦了。说实话整个电影开始到现在唯一不冷静的是那个当妈的。但是她反而觉得自己身边都是不冷静的人。我看到这儿已经不觉得是“一个母亲想要保护她的女儿”了,而是觉得是“一个母亲想要享受‘一个母亲想要保护她的女儿’的伟大的感觉,至于这样对女儿是不是真的好她并不在意”了。
《无影灯》里,男主的医院接收了一个胃癌晚期的病人,但是家属一直瞒着他告诉他不是癌症,就是个小瘤子割了就好了。结果首先这并没有真正消除病人的疑虑,他依然有恐惧感,觉得我就是得了癌症你们都在骗我,反而连信任也没有了。然后因为他被告知这只是一个小瘤子所以坚决要求开刀,为了不露馅只有在根本不适合开刀的情况下假装做一个手术,结果光是“开腹-关腹”这样的操作就“刺激了癌细胞”让病情严重恶化,之后很快就去世了。本来保守治疗可以活更久的。
这样真的好么?
之前在丁香医生还是哪儿的文章里看到的,一个癌症病人的儿子最后说他觉得后悔了,在癌症早期发现的时候他和其他家属请求医生隐瞒病情,所以父亲到癌症很后期了才知道自己得的是癌症,没有坚持多久就去世了。父亲去世之后他就忍不住在想,如果一开始知道是癌症的时候就告诉他,会怎么样呢?他会不会就有时间和机会去做一些自己一直想做而来不及的事,以免留下遗憾呢?等他在癌症晚期已经知道自己得了癌症的时候,有没有埋怨他们没有早告诉自己时日无多,现在知道了也没有那个体力和身体素质去做之前想做的事来避免遗憾了呢?
说实话,涉及这种病人自身知情权/选择权的问题,我就忍不住想到之前榆林产妇跳楼的事儿。有医生说因为病人很快就会去世,而家属会留下来,会作为有家属权限的人跟医院打官司,觉得医院没满足他们的要求。所以在这种情况下医院为了自保,病人本身的诉求已经不重要了。重要的是之后还会活下来并且有精力和他们扯皮的人。“你很快就会死了,不会再给我们添麻烦。”作为患者本人,我觉得真是悲哀。
等病人自身知道真相之后,表现出来的情绪激动和“不冷静”,又有多少程度来源于“我不能接受我得了这个病”,多少程度来源于“我不能接受你们居然瞒着我”?
遗憾的是心理影响是个真实存在然而难以量化的东西。这两大特点让它本身变得特别难搞,轻不得重不得,有的时候寸步不敢行,害怕一旦行了之后错了,就无法挽回。所以宁愿原地不动也比冒风险去走出一步安全。但是原地不动并不是真的没有风险的,原地不动代表你一并放弃了所有选择,而真正做出选择的时候所付出的机会成本并没有放弃所有选择的代价大。可惜很多人还是没有意识到这一点的,他们还是认为当他们不做出任何选择的时候,就不会付出任何一点机会成本作为代价。
(不过这里涉及到一点就是日本社会对于你不做任何事所付出的代价的宽容度远高于做错事的代价,在中国某种程度上也是这样,所以没有把握的时候宁愿什么都不做,错失所有机会也比可能的做错选择之后承受的问责要好得多。但是这种氛围一旦形成,影响的不是只有工作,还有生活。)
但是话说回来,无法量化,真的是做决策中的大阻碍。这种时候就只有越保守越好,只有别人大概怎么做,我们就照做就好。最终拿到自己身上的也许就是最不适合自己的方案,比如我就是宁愿知道明天就要死了也一定要掌握知情权的人。但是也许我真的得了癌症的那一天,医生也会不管我怎么愤怒都抵死不告诉我真相,毕竟我到时候很快就没了,而我身后的家属有的是精力去跟他们扯皮。明明是自己的病,但是自己却没有权利去选择什么。
或者说更可笑的问题在于,患者有知情权,但是医生就是不告诉你(比如出于医生自己的考量,或者家属对医生的强烈要求),之后呢?这个权利基本没有行使的可能,也没有维权的希望:要么是癌症,你很快就要死了,打官司等不到打出结果你就挂了;要么是阿尔滋海默这种,你今天生气的说要打官司明天就忘了,或者你没忘,但是因为病情你就没有行为能力了,一切监护人代办,监护人觉得医生不告诉你你得的什么病是对的。
其实阿尔滋海默的问题不只是健忘。这个病某种程度跟抑郁症一样,在不断的走向人们的视野,开始让大家看到,哦,这个病是存在的。而且我现在依然觉得,对于这些病的普及就跟对女性权益的普及一样,永远不够。但是也跟女权的普及一样,已经人开始认为差不多得了,还想怎样,这真是所有少数、弱势群体都要面对的额外的事情。但是目前对于阿尔滋海默的科普,和抑郁症的科普一样,出现了一些以美化为主的宣传,我并不喜欢那样。就像我之前在《Dr. 伦太郎》的剧评里说的那样,如果一个剧最终只能让你接受美丽如苍井优或者深恭的精分和阿尔滋海默,却不能接受丑陋如我的精分和阿尔滋海默的话,那么这样的宣传并不能说是成功的。并且如果这种宣传提高了人潜意识里的阈值,让人觉得苍井优的精分和深恭的阿尔滋海默是美丽的,以至于不能接受丑陋如我这样的人的精分和阿尔滋海默的话,对于真正广大的不那么美丽的患者来说,并不是好事。相反在《毛毯猫》第一集里,莲佛美沙子的奶奶那个角色对阿尔滋海默的刻画,可能更接近真实:会像小孩子一样乱发脾气,会肆无忌惮的去做出伤害身边的人的事,会失禁。总之是褪去了亲友光环之后会让人觉得恶心和反感的样子,才是广大患者家属所要面对的真实生活。猜疑,被迫害妄想,这些东西会比“不断的去把走丢的病人接回家”更消耗家属的耐心和热情,往往是家里阿尔滋海默一个,然后被折磨抑郁一两个。本片中深恭只是砸了一次东西然后惊恐地不认识及川光博一次,已经是非常美好的情况了。